Тимофей

«Ребенок родился фиолетовым»

Почти сразу после начала нашего с Ириной разговора, она отправляет Тимофея в другую комнату – смотреть мультики вместе с папой, хотя он настаивает на том, чтобы остаться – говорим-то про него. Но знать все подробности борьбы за его здоровье мальчику не обязательно, потому что эти подробности – слишком тяжелые.

Тимофей родился в небольшом городке под Луганском в 2013 году. Сразу врачи не заподозрили каких-либо отклонений в развитии мальчика.

«Конечно, по шкале Апгар нам поставили хорошую оценку, но, во-первых, ребенок родился фиолетовым – это я точно помню, а, во-вторых, было слишком много вокруг меня людей: там и заведующая, и директор, и все-все-все, – говорит Ирина. – А я потеряла сознание на какое-то время. Я думаю, что гипоксия у Тимоши все равно была во время родов, но этого сейчас уже не узнаешь, а тогда нас выписали, по быстренькому избавились от нас».

То, что с ребенком «что-то не так», стало ясно очень быстро, об этом сказал и пришедший через несколько дней после родов участковый доктор.

Тимофей очень плохо ел и обильно срыгивал. Врач посоветовал обследовать его, и уже в месяц Ирина с сыном впервые легли в больницу. У малыша подозревали пилоростеноз – сужение отверстия, ведущего из желудка к кишечнику, но этот диагноз не подтвердился. Тогда решили, что виной всему спазм – прописали специальные смеси и сказали, что к году все пройдет. Но к году все стало только хуже. К тому же – началась война.

«Очень тяжело»

Еще до года Ирина с Тимофеем проходили обследования в крупных украинских медцентрах, где у мальчика заподозрили расстройства аутистического спектра, но ясности все это не добавляло. В первые месяцы, несмотря на трудности с пищеварением, Тимофей развивался нормально: взаимодействовал с окружающим миром, пробовал говорить. Но примерно к полутора годам – замкнулся и замолчал. Начались истерики и стереотипное поведение, характерное для РАС.

Параллельно с борьбой за Тимофея под Луганском разворачивались самые настоящие боевые действия с бомбежками и военной техникой на улицах. Некоторое время семья скрывалась в Крыму, но стало понятно, что в долгосрочной перспективе это не выход, поэтому супруги решили принять участие в программе переселения соотечественников и переехать на родину – в Россию.

На тот момент самой быстрой возможностью был переезд на Дальний Восток – и буквально в несколько дней семья собрала вещи и улетела в Уссурийск, где их ждал новый дом. По времени переезд совпал с ухудшением состояния Тимофея.

«Какие-то крики, скандалы, плач, очень сильная гиперактивность, было несколько раз, что он у нас на глазах чуть под машину не попадал. Ведешь-ведешь ребенка за руку, а он резко вырывается и бежит в каком-то направлении, в котором ты даже не знаешь, – вспоминает Ирина. – Несколько раз такие ситуации были, я не знаю, как мы Тимошу не потеряли. Тяжело было, очень тяжело. Диагноз начал расцветать ближе как раз к трем годам».

«Развитие идет»

В Уссурийске, куда переехала семья, борьба за Тимофея продолжилась. Правда, качественной медицинской помощи в регионе добиться не удавалось: Ирина с сыном стали часто бывать в столицах, где – хоть и за большие деньги – удавалось поработать с квалифицированными специалистами, реабилитировать Тимошу.

Реабилитация давала свои плоды. После долгих обследований Тимофею отменили нейролептики, которые только ухудшали его состояние, и прописали другие лекарства. Около пяти лет он, наконец, заговорил. Сначала на своем собственном «птичьем» языке, потом стали появляться первые слова, начали уходить страхи. «Потихоньку он начал приходить в себя», – говорит Ирина.

Увидев реальные результаты, семья решила перебраться в Петербург и сделала это три года назад. Но здесь ждала новая напасть: Тимоше поставили органическое поражение мозга, а на результатах МРТ невролог увидел кисту в мозге Тимофея, которая могла быть причиной всех проблем. После нескольких проверок кисту было решено удалять операционным способом: она давила на мозжечок и буквально угрожала жизни Тимоши.

«Операцию сделали, вроде бы там что-то улучшилось, но с другой стороны ухудшилось общее состояние организма, возник иммунодефицит, белково-калорийная недостаточность, обострились головные боли, общее состояние организма подорвалось, – говорит Ирина. – Но на фоне всего этого, все равно развитие идет, он очень хорошо прогрессирует в плане разговорной речи, понимания, учится в коррекционной школе».

«Я мама – я вижу»

Развитию Тимофея способствуют многочисленные реабилитации, которые они с мамой посещают едва ли не каждый день. Правда, все это – не государственная история, на все это, несмотря на инвалидность Тимофея, нужны дополнительные средства, пенсия их не покрывает. Конечно, семья обращалась за помощью и в государственные структуры, но большие очереди и формальный подход – не то, что нужно ребенку в тяжелых обстоятельствах.

«Все, что дает государственная реабилитация – это все Минздравом узаконено, и это не включает те практики, которыми лечат таких детей, они часто не признаны, но это то, что помогает, – говорит Ирина. – Я мама – я вижу, от чего идет результат».

Результаты и правда есть: сейчас Тимофей хорошо разговаривает, взаимодействует с окружающими, у него развивается моторика, расширяется словарный запас. Тимоша по-прежнему очень худенький мальчик, но проблемы с пищеварением тоже постепенно отступают. Главное – продолжать. А на это нужны огромные средства. И заработка мужа Ирины не хватает в полной мере.

В «Яркую Жизнь» семья обратилась, чтобы оплатить реабилитацию в центре «Родник». Тимоша ходит в него уже несколько лет, и именно этот центр помогает ему жить полноценной жизнью, развиваться и побеждать в бесконечной войне с коварным врагом. Мы можем помочь Тимофею победить. Пожалуйста, сделайте посильное пожертвование в его пользу. Все средства пойдут на реабилитацию Тимофея.

Пожертвовать можно здесь

×